https://www.instagram.com/bluebird_nmda?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=ZDNlZDc0MzIxNw==
]]>2023年度 第7回総会及び講演会」を6月25日に開催します。総会終了後、本会の顧問である中嶋秀人先生、北里大学の飯塚高浩先生、新潟大学の河内泉先生をお招きしてご講演いただきます。ご多用中とは存じますが、是非ともご出席賜りますようにお願いします。
日 時：2023年6月25日（日曜日）13：00～16：15
場 所：ふれあい貸し会議室秋葉原No.67（東京都千代田区神田佐久間町 2-15 秋葉原加藤ビル 2F）
総 会：13：00～13：25
講 演 会：13：30～16：00
質疑応答：16：00～16：15
]]>１年ほど前に静岡てんかん・神経医療センターの高橋幸利先生により、抗NMDA受容体脳炎について掲載がありましたのでお知らせいたします。
]]>新型コロナウイルス感染症に対する抗NMDA受容体脳炎患者さんの注意点
2020年4月の緊急事態宣言を経て小康状態であった新型コロナウイルス感染症COVID-19は冬とともに第3波となり患者数の増加が認められます。抗NMDA受容体脳炎で治療を受けている患者さん療養している患者さんには様々な不安があるかと存じます。重症化のリスクや免疫抑制薬の使用，ワクチンについて現時点でわかっていることを説明します。
１．重症化のリスク
65 歳以上の高齢者，基礎疾患として悪性腫瘍，慢性閉塞性肺疾患，慢性腎臓病，糖尿病，高血圧，脂質異常がある人，肥満(BMI 30以上)を有する場合は，COVID-19が重症化する割合が高い傾向にあります。しかし，抗NMDA受容体脳炎においてCOVID-19にかかるリスク，重症化リスクが高まることは報告されていません。したがって，手洗いやマスクの使用，３蜜を避けるなど厚生労働省や保健所などの基本方針や提言に従って，患者さんご本人ご家族も含め感染対策を行ってください。
２．免疫抑制薬の使用
COVID-19流行当初から，ステロイドや免疫抑制薬を使用している方は重症化のリスクが高くなるとの指摘があり注意は必要ですが，まず，ステロイドや免疫抑制薬の治療を受けている抗NMDA受容体脳炎や免疫性神経疾患の患者さんが，新型コロナウイルスに感染しやすくなる（かかった場合の重症化リスクではなく）というデータはありません。また，抗NMDA受容体脳炎ではありませんが，免疫性神経疾患である多発性硬化症を持ちCOVID-19にかかった患者さんの解析結果（海外データ）では，高齢者，糖尿病や肥満など上記のリスクを有する人で重症化する割合が高かったですが，免疫抑制薬の治療の有無は重症化に関連がみられませんでした。ステロイドや免疫抑制薬を減量・中止すれば，抗NMDA受容体脳が再発や悪化する恐れがあるため，原則として同じ用量で治療を継続し，患者さんは感染リスクの高い状況を避けるための一般的な注意事項をお守りください。
日本国内でも早ければ2021年3月頃からワクチン接種が開始されると報道されています。ワクチン接種順位として医療従事者と高齢者さらに基礎疾患を有する者が優先されます。ワクチンはインフルエンザワクチンに近いタイプになりますので，皆さんに受けてもらってよろしいですが，新型コロナウイルスに対しては初めてのワクチンとなりますので，効果と安全性については不明点も残ります。副作用ゼロのワクチンはありませんので，国民に対してワクチンの副作用リスクより効果が十分に勝っていると判断されることによりワクチン接種が始まりますし，先行している海外のデータを参考に国内でも進行すると思われます。また，ワクチン接種はあくまでも予防です。ワクチンの接種が始まっても，これまで行ってきた基本的対策を年単位で続ける必要もあると考えられます。
患者会各位
患者会の皆様、大変ご無沙汰しております。
益々、罹患者が増えております、このコロナ禍のなか、皆様におかれましては、どのようにお過ごしでいらっしゃいますでしょうか。
東京都では今日も1,592人が感染確認されたということでした 。
毎日が恐怖です。
患者会の皆様の殆んどの方は免疫抑制剤の治療をされた事と思いますので、 持病を抱えている方同様、コロナに感染する率が非常に高いと思われます。
又、国がこれから接種をしようとしているコロナの予防注射に関しましても 、私ども患者会の皆様が 接種して良いものかどうか？
ということに関しましても迷われている事と思います。
そこで、 患者会の顧問でもいらっしゃる 日本大学医学部附属板橋病院の中嶋秀人教授に、どのようなことに注意を払えばよいか？などを、ご多忙中の中、 文章にまとめて頂きましたので 、早速会の皆様に配信させて頂きます。
どうぞ皆様、先生の文章をよくお読みになって、細心の注意を払ってお過ごしくださいませ 。
昨年はコロナの影響で 総会を開催できずに残念なことでしたが、
コロナの終息如何にもよりますが秋頃には 是非とも総会を 開催したいと考えております。
またその前にオンラインで皆様と 交流ができればと思い、考えているところでございます。
その際には皆様にご連絡させていただきますので、どうぞご参加下さいませ。
コロナの一日も早い終息を願いつつ、皆様へのご挨拶とさせて頂きます。
抗NMDA受容体脳炎患者会
会長 片岡美佐江
抗ＮＭＤＡ受容体脳炎の抗体検査に関する記事が、デジタル毎日の「医療プレミア」にアップされました。
ＵＲＬは
https://mainichi.jp/premier/health/articles/20200520/med/00m/100/001000c
です。
有料記事の為、冒頭部分のみ閲覧可能となっております。
可能であれば会員登録していただきご覧ください。
]]>令和元年12月27日に株式会社コスミックコーポレーション様よりご寄付をいただきましたことご報告させていただきます。
㈱コスミックコーポレーション様は抗NMDA受容体脳炎の診断薬の輸入販売をされている会社で、昨年横浜で行われたてんかん学会にて患者会のブースにお越しいただきお話をさせていただきました。そして、患者会の活動にご賛同いただき、ご支援いただけることになりました。患者会の活動をご理解いただき、ご協力をいただいたご厚意に深く感謝いたします。ありがとうございました。
]]>毎週土曜日、テレビ東京で放送されている「生きるを伝える」という番組で会員の石﨑さんが取材を受け、放送されることになりました。
１１月２日（土曜日）20時54分から5分間の放送です。
翌日3日（日曜日）にBSテレビ東京で同じ時間に再放送もされます。
番組の紹介HPは、https://www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/ です。
]]>11月5日（火）～７日（木）の3日間、パシフィコ横浜にて「第37回日本神経治療学会学術会」が開催され、抗NMDA受容体脳炎患者会として初めて展示ブースを出展することになりました。
この病気について医療関係者に知っていただくこと、私たちが困っていること、改善してほしいことなどが伝わるように準備をしております。
学会は基本的に医療関係者、企業、学生の参加を対象とし、有料となっております。一般の皆さまには参加していただくことができません。学会終了後にHPや会報で様子をお伝えできればと考えております。
展示ブースに掲示するパネルと、ブースへ来ていただいた方に配布するチラシです。
]]>本日（13日）の毎日新聞朝刊に新たな記事が掲載されました。全国共通で4面に1ページ全面掲載です。是非ご覧ください。
なお、本紙の企画「ストーリー」という枠での掲載なので、ウェブに掲載していますが、有料となります。URLは以下の通りです。動画もご覧いただけます。
]]>この病気について、13日（日曜日）、毎日新聞朝刊の1面の「ストーリー」に掲載されることになりました。内容は長い時間をかけて患者が社会復帰をしていく姿を中心に、病気の最新事情についても書かれているそうです。
この事に関して、7日（月曜日）朝刊国際面にも「今週のおすすめ」として紹介が載っています。
]]>交流広場にY.Nさんからお寄せいただいたメールを掲載しました。何かありましたら、コメントかメールにて送信をお願いします。
]]> 『見えない後遺症（上）難病克服し社会復帰も…記憶障害でホテル勤務２度の「失敗」』
https://mainichi.jp/articles/20190914/k00/00m/040/151000c
『見えない後遺症（下）高次脳機能障害の診断が「職場復帰」の決め手に 手帳を「お守り」に奮闘』
https://mainichi.jp/articles/20190914/k00/00m/040/163000c
皆さま是非ご覧ください。
抗NMDA受容体脳炎～8年越しの社会復帰（１）闘病動画の29歳の女性、得意の英語を生かせる職場に
https://mainichi.jp/articles/20190801/k00/00m/040/112000c
8年越しの社会復帰（２） 「トイレもできない」からリハビリ「就活学生レベル」へ
https://mainichi.jp/articles/20190802/k00/00m/040/140000c
8年越しの社会復帰（３） 忘れられた弟の存在 続く記憶障害との闘い
]]>（続）死亡率7％の壁 意識不明5ヵ月、最後にたどりついた「特別な薬」
https://mainichi.jp/articles/20190524/k00/00m/040/180000c
（続）死亡率７パーンセントの壁（２） 「特効薬」を投与開始、劇的な回復で生還
https://mainichi.jp/articles/20190527/k00/00m/040/033000c
（続）死亡率7％の壁（３） 生死かけた転院の有無 薬の活用「必要な研究と情報」
https://mainichi.jp/articles/20190528/k00/00m/040/184000c
毎日新聞ＷＥＢ版に記事が掲載されました。
全3回の連載の3回目です。
「リツキシマブ」の治療に関する記事となっています。
過去記事については動画、写真特集は無料です。
是非、ご覧ください。
2019年度総会及び医療講演会、交流会を開催いたします。
皆様、ご参加ください。
]]> 抗NMDA受容体脳炎 指定難病の見送り理由は「長期療養の必要ない」 病気の「特異性」が壁に
https://mainichi.jp/articles/20190405/k00/00m/040/270000c
※過去記事については動画、写真特集は無料です。
8年越しの花嫁・・・「指定難病」の審査大詰め 患者や家族ら「救ってほしい」
https://mainichi.jp/articles/20190129/k00/00m/040/093000c
抗NMDA受容体脳炎、指定難病の追加見送り
]]>患者会会長が語る長女の闘病生活 ２０日に学会の公開講座
]]> 11月18日（日）に当会顧問の中嶋先生をお招きして、医療相談会を開催する事になりました。
現在、F・G・Hの枠が空いております。
お申込みは患者会(メールアドレス:kounmdajnouen2017@gmail.com)までお寄せください。
死亡率7％の壁（１）発症から8か月後、感染症の末に
https://mainichi.jp/articles/20180817/k00/00e/040/243000d
死亡率7％の壁（２）保険適用外の薬 治療遅く効果見えず
https://mainichi.jp/articles/20180817/k00/00e/040/297000d
死亡率7％の壁（３）娘の死無駄にしない 治療技術発展を願い
]]> 2018年10月19日（金）～20日（土）の会期で、タワーホール船堀（東京都江戸川区）におきまして「次世代につなぐ、神経感染症学」をテーマに、第23回日本神経感染症学会総会・学術大会が開催されます。
その中で10月20日（土）に市民公開講座が開催され、本会の会長であります片岡美佐江さんが講演をすることになりました。
また、先日の医療講演会にてご講演をいただきました亀井聡先生のご講演もございます。
是非ご参加ください。
※会期中はご案内をした市民公開講座のみ入場可能となります。
病気解明前「統合失調症」と診断の女性、親の機転で回復「病気知って」
]]> 2018年度抗NMDA受容体脳炎患者会総会を下記の通りに開催致します。午後からは抗NMDA受容体脳炎治療の第一人者である亀井聡先生と当会顧問の中嶋秀人先生をお招きしてご講演いただきます。総会・講演会・交流会終了後には場所を移して懇親会も予定しております。ご多用中とは存じますが、是非ともご出席賜りますようお願い申し上げます。
日 時：平成30年5月12日（土）11：00～16：00予定 受付開始10：30～
場 所：東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎内 東京都渋谷区広尾5丁目7番1号）
総 会：11：00～12：00
講 演 会：13：00～14：30
質疑応答：14：30～15：00
交 流 会：15：00～16：00
懇 親 会：場所を移して17：00より開催予定
※昼食の準備はございません。各自でご準備ください。
※懇親会の会費は4,000円程度で会場は未定です。会費は当日会場にて徴収いたします。
※総会及び講演会、交流会、懇親会への出欠と同行者の有無について、3月31日（土）までにお知らせください。
患者会のHPを開設しました。
患者会からのお知らせやメディア情報学科の発信、抗NMDA受容体脳炎についての情報交換の場として活用していく予定です。
このHPについてご要望などございましたら、メールにてお知らせください。今後の運営の参考にさせていただきます。