2025年12月3日、東京都庁にて開催された「令和8年度東京都予算に関する要望 回答説明会」に、当会会長が参加しました。
本会からは、抗NMDA受容体脳炎に関する要望を提出しました。主な要望内容は以下の通りです。
抗NMDA受容体脳炎は、早期診断と治療が遅れると重篤な後遺症や生命の危険を伴うため、救急・一般診療の現場で本疾患を早期に疑い、神経内科や免疫学的検査へ迅速に繋ぐ体制整備を求めること。
退院後も高次脳機能障害や記憶障害などの後遺症が残るケースが多いため、継続的で専門的なリハビリテーションを受けられるよう、医療と福祉の連携強化を図ること。
今後も、患者と家族が安心して治療・支援を受けられる環境づくりに向け、行政への働きかけを続けてまいります。
2025年6月14日（土曜日）、東京都難病ピア相談室にて「第9回抗NMDA受容体脳炎患者会総会及び講演会・交流会」が開催されました。
総会では、各議案について審議され原案通り承認されました。
講演会では、日本大学医学部内科学系神経内科学分野教授 中嶋秀人先生を座長とし、本会副会長の江幡順良「抗NMDA受容体脳炎患者会が望む社会」、高岡市民病院 脳神経内科診療科長 道具伸浩先生による「移動する患者さん～長距離搬送について～」というテーマでご講演いただきました。
交流会では、参加された会員と先生方にもご参加いただき、それぞれの立場からの思いや不安などを持ち寄り、それに対して経験や体験なども交えての意見交換を行いました。お互いにそっと心に寄り添うような時間となりました。
]]>「第28回日本神経感染症学会」において、顧問の中嶋先生が座長を務められたご縁から、抗NMDA受容体脳炎患者会は会場内に患者会ブースを設置する機会をいただきました。
ブースでは、患者会の活動紹介や情報提供を行いました。患者や家族が直面する課題、社会復帰に向けた支援の必要性などについて直接お伝えできる貴重な場となりました。
また、市民公開講座では、本会副会長の江幡が「抗NMDA受容体脳炎患者会が望む社会」と題して講演を行いました。
今回の学会参加を通じて、医療関係者に患者会の活動を広く知っていただく大変有意義な機会となりました。
]]>1月19日（日曜日）にあおいことりin大阪を開催しました。今回は当初計画していたレンタルスペースではなく、ランチ会として開催しました。
梅田のおしゃれなイタリアンの半個室を利用して美味しいランチをいただきながら、お互いの近況などの情報交換をしました。参加者のお1人は最近、意識を取り戻されたばかりでとても嬉しそうにそのお話をしていだけたのですが、同じ境遇で、同じ事を体験した者同士ですので、聞いている側も涙を浮かべながら我がことのように感じて、心から喜んでいらっしゃる様子でした。ランチは時間制限があり、それでも2時間ほど過ごしたのですが、もう少し話したいということで近くのカフェへ移動して、さらにゆっくりとお話をしました。最後には連絡先を交換して会を終了しました。
参加者の方より「患者会があったから良かった。」「一人じゃないと思えたから頑張れた。」と患者会へのお気持ちも聞かせていただき、役員として素直にうれしく感じました。ささやかながら皆様の支えとなれるように頑張って参りたいと思います。
]]>１１月５日（火曜日）～７日（木曜日）の３日間にわたり、パシフィコ横浜にて「第３７回日本神経治療学会学術会」が開催されました。主に医療従事者が参加する学会で、抗NMDA受容体脳炎患者会として展示ブースを出展しました。
開催中は役員が当番制でブースに入り、医師や製薬会社の方々とお話をさせていただきました。ブースを訪れてくださった医師は「患者会があることを知らなかった。私の受け持ちの患者にも患者会の事を知らせたい。」とおしゃってくださいました。顧問の中嶋先生、昨年ご講演をいただいた亀井先生、日大の森田先生も３日間を通して何度も足を運んでくださいました。また、この病気について毎日新聞で連載をしていただいている照山さん、昨年よりご縁をいただきお力添えをいただいている参議院議員 矢倉克夫氏の秘書 中居さんもご来場いただきました。今回は一般の方の入場は規制されていたため、広くこの病気について知ってもらう事はできませんでしたが、お立ち寄りいただいた方は皆様熱心にお話を聞いてくださり、小さな一歩ではありますが、役員一同手ごたえを感じております。
また、このような機会をいただいた時には積極的に参加したいと考えております。
明けましておめでとうございます。
昨年は皆様に色々ご協力頂きましてありがとうございました。
会の代表と致しまして心から御礼申し上げます。
日大板橋病院の亀井聡教授よりご依頼をいただきまして、2018年10月20日 第23回日本神経感染症学会総会学術大会(於：東京船堀ホール)の中のプログラムの一つである市民公開講座において、「抗NMDAに罹患した患者家族の思い」として、患者家族の代表と致しまして講演させて頂きました。
この病気にかかった娘の看病生活を通して考えたこと、患者会として掲げている目標などをスライドを使って20分間お話しさせていただきました。
聴講してくださった中には若いお医者さんらしき方々が何人か一生懸命にメモを取ってくださっていたということでした。
当日はご都合の良い会員の方々も駆けつけて下さいまして、とても心強かったです。
この日、患者会として訴えたことを是非実現化していくべく役員一同、会員の皆さまのお力をお借りしながら運営していく所存です。
今年も1年どうぞ宜しくお願い致します。
片岡美佐江
2018年9月9日（日曜日）におしゃべりサロン「あおいことり」in名古屋が開催されました。
参加者は役員（事務局 豊吉）を含めた5名でした。
皆さん、初顔合わせでしたが、同じ境遇ということもあり、自己紹介から打ち解けて、とても和やかな会となりました。
自己紹介から始まり、現在困っている事、知りたい事などを中心に、たくさんの話をしました。
ランチをしながらの3時間でしたが、あっという間に終わりの時間となり、慌ただしくお互いの連絡先を交換するなどしてお開きとなりました。
参加者の皆さまには、「来て良かった。」「やはり、病気の事を知っている人と話すと違う。」などのお言葉を聞くことができました。
現在も回復途中で、何かと心配事が続いているであろうご家族の笑顔を見る事ができた事が何よりも良かったと思える出来事でした。
初めての試みでどうなることかと少し心配をしておりましたが、参加者の皆さまのおかげで無事に終える事ができました。
これを受けて、また次回開催へ繋げたいと思います。
ありがとうございました。