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 丁度３年前発症し、そして1年前に毎日新聞に載せていただいた男性患者の家族です。
その後精神症状もかなり落ち着き、手足の拘縮が酷いため車椅子で生活をしていますが、家族とも普通に会話もし覚醒が良いときはパソコンで調べものをしたり、新聞を読んだり、好きな音楽を聴いたりすることもできるようになりました。
ただまだ傾眠状態が多く酷いときは日中ほぼ眠ってしまっている時があります。
夜も何時間に1回、2回は起きますが、(トイレや失見当識のため)基本的には眠っていて昼夜逆転といったことではないと思います。
あと失見当識もまだまだ残存しており日にち、曜日、酷いときは場所もわからなくなります。
また「仕事に行かなければいけない」と言ったりもしています。
このような状態が少しずつ良くなりはじめてから(家族と認識でき精神症状も落ち着き始めてから)も長く続いています。
このような症状で今もいらっしゃる患者様家族の方、またはそういう症状を経験された方などおられましたらどのようなことでも結構ですのでコメントいただけたら幸いです。