交流広場　　投稿は患者会メールアドレスへお送りください

私は、発症から今月で満七年になる子どもを介護中です。
貴家族会は、先月やっと出会えたばかりです。
今までたくさんの情報を集めても、発症形態も残る症状も子どもと同じような方がいません。
貴家族会の中にも子どもレベルの方がいるか、、、気になっています。
この病気は半年で回復が特徴らしいです。なのに、子どもは七年。超重度、障害区分６、つまり、遷延性意識障害状態が相当。
「８年越しの花嫁」とか、「彼女が目覚めるその日まで」とはかなり違います。
なんで、我が子だけ、、、と落ち込み落ち込み落ち込み自暴自棄、怒り悲しみ悔しさで張り裂けます。
ケアレベルは、区分６、医療ケアがある全身ケアなので、在宅介護も厳しく、さりとて施設もなく、行き詰まり家族心中しか選択肢がなかったです。

いまだに、発熱と震えが消えません。普通は一年前後には消えるらしい。
あまりにも激症状に生きていられたのが奇跡？

私が今、辛く心が乱れまくるのは「震え」です。
こういう方がいらっしゃるが知りたい。
どう理解したらいいか、後遺症？、一生続くの？と落ち込みます。

皆さまにお聞きしたい事は、不随意運動、震え、ジスキネジアか続いて困っている方はいませんか？
また、どう理解していますか。そして、どんな対応していますか。
どなたかコメントいただきたいです。