交流広場　　投稿は患者会メールアドレスへお送りください

私は、発症から今月で満七年になる子どもを介護中です。
貴家族会は、先月やっと出会えたばかりです。
今までたくさんの情報を集めても、発症形態も残る症状も子どもと同じような方がいません。
貴家族会の中にも子どもレベルの方がいるか、、、気になっています。
この病気は半年で回復が特徴らしいです。なのに、子どもは七年。超重度、障害区分６、つまり、遷延性意識障害状態が相当。
「８年越しの花嫁」とか、「彼女が目覚めるその日まで」とはかなり違います。
なんで、我が子だけ、、、と落ち込み落ち込み落ち込み自暴自棄、怒り悲しみ悔しさで張り裂けます。
ケアレベルは、区分６、医療ケアがある全身ケアなので、在宅介護も厳しく、さりとて施設もなく、行き詰まり家族心中しか選択肢がなかったです。

いまだに、発熱と震えが消えません。普通は一年前後には消えるらしい。
あまりにも激症状に生きていられたのが奇跡？

私が今、辛く心が乱れまくるのは「震え」です。
こういう方がいらっしゃるが知りたい。
どう理解したらいいか、後遺症？、一生続くの？と落ち込みます。

皆さまにお聞きしたい事は、不随意運動、震え、ジスキネジアか続いて困っている方はいませんか？
また、どう理解していますか。そして、どんな対応していますか。
どなたかコメントいただきたいです。

Ｐ・Ｗさん（お父様）からのお便りです。
何か気づいた事などありましたら、コメントまたはメールフォームにてお知らせください。

発症から現在までの経過を送ります。
今後の対応に参考になるような事があれば伺いたいです。
患者：現在25才の娘（独身）地方公務員（現在休職扱い）
2016/3/31、職場で朝に発症し病院に救急搬送。その10日位前から頭痛・発熱・不眠があり、病院を受診するも風邪と診断され、そのまま仕事を続けていた。
救急搬送後そのまま入院となり、１週間位は幻聴や幻覚もあったが、会話が出来ていた。
病名がほぼ特定されたころに呼吸の確保が必要と言う事で、器官切開を実施。（卵巣問題なし）
その後は4か月位ICUで目を開ける事もなく寝たきり状態。（呼びかけも反応なし）
特効薬もなく、ステロイドと抗がん剤による投与で対応。ＣＫ値（筋肉）が異常値になり腎臓機能が低下した為、2回程透析も行う。（呼吸停止も２回程あったが、蘇生した）
2016/9、やっと目を覚ました時には、56キロあった体重が36キロまで落ちていた。
筋力低下、関節が硬くなっていたので早めにリハビリをしてもらい、病院内であれば自力歩行が出来る状態になった。
頭の方は脳が入院前に比べ委縮している事と、呼吸停止時に出来た血栓もあるようだった。
体と頭のリハビリを続けて約2か月、カニューレをはずす事ができたが、しゃべれない状態。
直近の記憶がほぼなく、子供の頃の記憶が薄らある感じだった。
2016/11、実家近くのリハビリ病院へ転院。
2017/4月まで入院し、体としゃべる為のリハビリをしてきたが、幼児性からか集中力がなくあまり効果が見られなかった。
担当医からは本人のしゃべる意思が感じられないと言われる。
笑ったり、びっくりしたときは声が出るので、声帯自体は問題なさそうだ。
2016/5、自宅療養後は食欲も戻り順調に体重が増えてきたが、体を動かさない分体重オーバーになってきた。
最初は出来なかった自分の身の回りの事も少しづつだが出来るようになってきたが、しゃべる事だけ
はどうしても出来ないと首をふるだけ。
しゃべれないと思い込んでいるみたい。
自宅にいる分には特に本人も困る事が無いため、がんばってやってみようという意識が薄いみたい。
友達・同僚への接触も記憶がはっきりしないのか、未だに連絡（ＳＮＳ）をとろとしない。
※記憶はともかく、しゃべる事が出来れば頭に刺激となって、病気前の普通の状態に近づけるのでは
と思ってます。意思疎通は出来るので、どうすればしゃべるようになるのか何か良い方法がないか日々悩んでます。